Şu anda 4,5 aylık olan İclal Bakır’ın 7 günlükken topuk kanından alınan kan örneği tarama testinde SMA tip 1 ölümcül kas hastası olduğu öğrenildi. Yaşıtları gibi gelişip büyümesi ve hayati riskin ortadan kaldırılması için ilk 6 ay içerisinde (kas kaybı olmadan) sadece yurt dışında bulunan ve fiyatı 1.819.500 dolar olan Zolgensma ilacını alması gerekiyor. Valilik onaylı kampanyanın 3 aydır devam ettiğini belirten İclal’in annesi Asude ile babası Mert Bakır, ‘’Yüzde 22’lik kısım yani 400.290 dolar tamamlandı. Kalan miktar yüzde 78 yani 1.419.210 dolar. Tedavi miktarı 55 milyon olup 11.880 milyonluk kısmı toplandı. Şu an herhangi bir semptom yok. Ancak hastalığın kötü yüzüyle tanışmadan ve cihazlara bağlı yaşam sürmeden, boğazına trake açılmadan, nefes alamama gibi durumları görmeden bir an önce ilacımızı almamız gerekiyor. Yardımsever vatandaşlarımızın desteğini bekliyoruz’’ dediler.
